10 Coisas Que A Polimiosite Me Ensinou Em 10 Anos

Esses dias eu me dei conta que 2018 marca 10 anos desde que eu recebi o diagnóstico de Polimiosite Severa Crônica — um nome que me causou preocupação quando eu ouvi pela primeira vez, lá quando eu tinha apenas 14 anos. Hoje, com 24, ele nem me paralisa mais (pelo menos no sentido figurado).

Interessante é que até o mês passado, eu não lembrava que o diagnóstico tinha sido dado em 2008. Isso, porque no primeiro ano com Polimiosite, o meu tratamento convencional estava funcionando e eu estava relativamente bem. Foi apenas com 15 anos que a Polimiosite começou a atacar o meu corpo agressivamente. E na minha cabeça, eu comecei a contar em 2009 o início da minha condição.

Essa condição que paralisa o meu corpo no sentido literal, mas têm me trazido muitos ensinamentos preciosos durante esses 10 anos. Ensinamentos estes, que sem a Polimiosite, talvez eu não tivesse aprendido. E propositalmente eu escolhi 10 palavras que começam com P para descrever estes ensinamentos.

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1. PACIÊNCIA

Paciência em esperar sem ansiedade. Desde o início do meu diagnóstico de Polimiosite, o meu corpo físico foi perdendo os movimentos pouco a pouco, até eu precisar da cadeira de rodas. Antes disso, eu costumava ser aquela criança de “ir e fazer”. Eu não tinha muita paciência para esperar. Era bem ansiosa (às vezes ainda sou, na verdade).

Mas quando a gente depende de outras pessoas para simplesmente tudo, como no meu caso, paciência não é só uma virtude. É uma necessidade. Não só para as coisinhas pequenas do dia a dia, mas também para os planos maiores de vida.

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2. PESSOAS

Pessoas são seres muito particulares e elas não estão aqui para agradar o meu senso critico, da mesma maneira que eu não estou aqui para realizar as projeções delas em mim.

Dentro dessas pessoas existem os meus pais, e por mais que eu não concorde sempre com eles, e vice-versa, eles vão sempre estar aqui para mim. Estiveram desde o início do meu diagnóstico. Porém, as outras pessoas vão e vem, algumas nunca mais voltam, e eu aprendi a entender e aceitar isso.

Cada pessoa tem uma bagagem única, assim como a sua própria jornada e suas próprias feridas a serem curadas. E por causa disso, a maneira como cada uma se comporta vai desencadear em mim sentimentos bons e ruins, e eu quero lidar com eles de um lugar de amor ao invés de julgamento. Eu preciso me lembrar em todos os momentos de que eu quero estender respeito, compaixão, gentileza e perdão para todos ao meu redor.

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3. PARCERIA

Até eu conhecer o meu marido, eu não sabia o significado de ter um parceiro. E o mais peculiar é que a Polimiosite é uma das coisas que nos faz ainda mais fortes no nosso relacionamento.

Parceria significa que haja o que houver eu sei que ele vai estar lá para mim. Ele não é apenas os meus braços e as minhas pernas, ele é meu marido, meu melhor amigo, meu confidente, meu amor, meu cuidador.

Parceria é dizer o bom e o ruim. Parceria é respeito e lealdade. Parceria é comunicar e ceder, quando preciso. Parceria também é brigar de vez em quando. Parceria, acima de tudo, é amor e amizade incondicionais em todos os momentos — o que na prática significa amar e oferecer amizade mesmo que as condições não sejam as desejadas.

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4. PRESENTE

A Polimiosite me ensinou a ter presença no momento presente. Sem remoer o passado ou manipular o futuro. É bom relembrar o passado para saber de onde eu venho. E é bom também ter palpites e fazer planos flexíveis para o futuro.

Mas o importante mesmo é não perder o poder do presente. Eu não sei se o dia de hoje vai acabar virando um dia histórico na minha vida, então eu presto atenção em cada detalhe e tento ver significado em cada instante.

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5. PAIXÃO

A Polimiosite também me tirou do automático. Eu não segui o protocolo escola-universidade-emprego-família. Eu saí fora do ‘convencional’. Ela fez eu redescobrir antigas paixões, como escrever, e encontrar novas, como a moda inclusiva.

Eu não tinha ideia o quanto ter pelo menos uma paixão na vida é importante. Mesmo que ter limitações no meu corpo fez com que eu perdesse algumas das minhas antigas paixões, sendo a dança do ventre uma delas, engajar em outras atividades pelo o simples fato de elas me trazerem prazer e alegria foi o que me salvou de mim mesma.

Nas minhas paixões eu acabei encontrando o meu propósito — pelo menos o que eu defini até então. E é ainda mais prazeroso quando a gente pode transformar a nossa paixão na nossa profissão.

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6. PAZ

Foi quando eu aprendi o conceito de Entrega Espiritual — uma peça muito importante para qualquer pessoa que acredita em ensinamentos metafísicos — que eu achei a minha paz.

Eu acredito e sou uma estudante da Lei da Atração, e nos primeiros anos com Polimiosite, eu tentei ‘curar o meu corpo’. Eu me percebia como uma criatura defeituosa que precisava de concerto. Eu passei 7 anos controlando tudo ao meu redor e focando apenas em me livrar da Polimiosite. Só que com todo esse controle eu criei ainda mais resistência, poque eu estava focada demais no que ‘eu precisava ter’.

Até que eu cansei.

Cansei de não poder mostrar o que eu estava realmente sentindo porque eu deveria ser forte o tempo inteiro. Cansei de suprimir os meus sentimentos porque às vezes eles não eram positivos. Cansei de tudo e chorei. Chorei muito. Chorei todas as lágrimas que eu tinha segurado todos aqueles anos.

Então eu me redefini. Eu decidi que eu ía deliberadamente ser feliz, não importasse que eu tivesse Polimiosite. E foi aí, que eu encontrei uma paz de espírito que eu nunca tinha sentido antes. E daqueles meses frios em 2016, quando eu me reencontrei, pra cá em 2018, eu fui guiada a fazer uma jornada espiritual para me reconectar e redefinir as minhas verdades e percepções.

E cada vez que eu me vejo retornando para aquele padrão controlador, eu uso as minhas práticas espirituais para achar a minha paz.

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7. PERCEPÇÃO

Eu tinha muitos pré-conceitos passados para mim sobre como eu deveria me portar e de como a vida deveria ser. Obviamente, ter Polimiosite e uma cadeira de rodas não eram parte da projeção que eu tinha para o meu ‘futuro bem-sucedido’. E até eu precisar da cadeira de rodas, eu não tinha parado para pensar e definir o que significava para mim ser bem-sucedida, sem pré-conceitos e antigas perspectivas.

Mas foi quando eu defini novos conceitos e perspectivas, que eu redefini todos os padrões de como eu me percebia. E eu comecei a ter percepções mais claras do mundo também. Era como se todos aqueles pré-conceitos que, até então, eu apenas refletia como um espelho, estivessem embaçando as lentes e me impedindo de perceber o que era verdadeiro para mim. Foi libertador!

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8. PRIORIDADE

Se tem uma coisa que a Polimiosite me ensina todos os dias é a estabelecer prioridades. E elas mudaram muito! Antigamente, por exemplo, eu não queria nem sair de casa se eu não tivesse toda maquiada. Hoje em dia, às vezes esqueço até de passar o batom vermelho (que eu amo!).

Eu coloco as minhas prioridades aonde o meu coração está.

Não me preocupo mais com a maneira que os outros me percebem, mas sim como eu me percebo. Não me preocupo mais se estou desagradando o senso crítico de alguém, eu quero é ser verdadeira comigo mesma.

O meu tempo é um recurso não-renovável, e eu mantenho isso em mente quando eu estou dando ele para uma pessoa, projeto ou experiência.

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9. PRIVILÉGIO

Depois que eu mudei as minhas percepções e comecei a me interessar pelos movimentos sociais, essa palavra aparecia muito. E conforme fui estudando, eu fui me dando conta de todos os privilégios que eu tenho e tratava como garantido.

Como um sistema de suporte emocional desde o início do meu diagnóstico, poder ter um plano de saúde e acesso para fazer exames e tratamentos que foram bem caros. Ou apenas o simples fato de ter acesso à informação e poder desenvolver o meu senso crítico. E muita gente não tem isso. Muita gente não tem nem acesso à água limpa.

Privilégio não é um conceito banal, é algo que está enraizado na nossa sociedade desde sempre, e é importante sim pelear por uma que seja justa para todos que vivem nela.

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10. PERFECCIONISMO

Eu costumava proclamar orgulhosamente que eu era uma perfeccionista, mas hoje em dia eu me libertei dessa pressão insana. Eu não sou uma filha, esposa, amiga, escritora (ou qualquer outro papel) perfeita — especialmente não tudo ao mesmo tempo.

Inclusive, todos esses ‘P’ aí em cima, eu não estou zen, espiritualizada e sabendo das minhas prioridades o tempo todo. É paradoxo? É. Mas isso é porque a vida é cheia de paradoxos! E eu sou humana. Eu não sou perfeita. Eu sou falível e sempre vou ser.

Mas não em entenda mal, eu estabeleço padrões altos e faço o meu melhor em tudo o que eu crio e como eu interajo com as pessoas — eu só não sou perfeita. Eu vou cometer erros e ter autodúvidas que nem o resto da humanidade. A diferença é que eu não fico enlouquecida quando alguma coisa dá errado.

E super importante: eu estendo essa atitude para as pessoas ao meu redor também. Porém, enfatizo novamente: nem sempre, mas eu faço o meu melhor.

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Dito tudo isso, a Polimiosite se tornou uma beleza colateral, não um efeito colateral ruim de prednisona.

E todas estes palavrinhas com P, para mim, são poderes.

Quando eu comecei a ativamente exercer cada um desses poderes na minha vida com Polimiosite, muita coisa mudou. Principalmente, eu mudei. E eu sou grata à Polimiosite por isso.

É peculiar eu ser agradecida à uma coisa que limita o meu corpo quase que por completo, mas a verdade é que a Polimiosite abriu o meu lado espiritual de uma maneira linda e inesperada. Uma que me faz perceber a cada dia que sentir dor é inevitável, mas o sofrimento é opcional.

A vida nos traz a dor de várias formas e tamanhos. Por mais que a gente tente controlar cada aspecto nela, ela é imprevisível. Só que a dor vem do corpo, da experiência que estás vivenciando no presente. Já o sofrimento, vem da nossa mente, das nossas perspectivas, pré-conceitos, resistências e do que a gente considera como nossas verdades, e essas são controláveis e mutáveis — embora, eu saiba que as ferramentas e práticas para isso são simples, mas não são fáceis.

E é por isso que eu amo trazer textos que tragam estas ferramentas e práticas junto com histórias aqui no blog. Para que tu, assim como eu, possa viver uma vida mais feliz. Não importa as condições que tu tens.

Esse post acabou sendo bem mais pessoal do que eu tinha previsto, mas eu espero que tu consigas te enxergar nele e perceber que essa coisa que anda te causando dor e provavelmente, sofrimento, não te define. Essa dor é parte da tua jornada e tu podes transformar ela em uma oportunidade.

Com todo o meu amor,

Lina

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